Lo scorso mese, per la precisione in occasione della Conferenza Stato-Regioni, è stato approvato il Piano Nazionale delle Malattie Rare, un documento che contiene le basi e i principi che verranno adottati in tre settori: assistenza, ricerca e prevenzione.
A fine articolo trovate il collegamento al documento ufficiale in formato pdf e la pagina, sempre aggiornata, per la ricerca delle patologie.
Finalmente il Ministero della Salute che studia i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) per capirne l'efficacia campo per campo, regione per regione, e decidere di conseguenza come procedere per garantire il servizio a chi effettivamente ne ha bisogno. Un'analisi che ha preso in esame un arco temporale di tredici anni.
Il Ministro della Salute, Balduzzi, ha approvato l'aggiornamento dei Lea.
“Si tratta di una risposta concreta a molte persone e a molte famiglie che soffrono. Anche nelle difficoltà economiche il nostro Servizio Sanitario Nazionale si dimostra capace di dare risposte concrete”.Il Ministero ha aggiornato i Livelli essenziali di assistenza, come previsto, entro il 31 dicembre, con prioritario riferimento alla disciplina di esenzione per le patologie croniche e rare ed alle prestazioni di prevenzione e cura della ludopatia e all'epidurale. Oltre a 110 nuove malattie rare entrano nei Lea 5 patologie croniche:
Nei Lea, con esenzioni dal ticket, entra anche: la Sindrome da Talidomide, la Ludopatia, l'Epidurale.
(Fonte Ministero della Salute).
Informazioni
- Telefono Verde Malattie Rare 800.89.69.49
Centro nazionale malattie rare Istituto superiore di sanità (ISS)
Dal lunedì al venerdì ore 09.00-13.00.
- Banca dati, ricerca malattia rara
- Nuovi Lea (2017)
- Piano Nazionale delle Malattie Rare
(in formato pdf, con indicazioni sugli elenchi delle malattie esenti dal costo)
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